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The TB Revolution La Revolucion de la TB

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Living with HIV? How to become part of the TB revolution
Gracia Violeta Ross
Journal of an HIV positive woman activist from Bolivia, March 24, 2010
I am living with HIV for almost 10 years. I am not proud to say that only after 10 years of living with HIV; I accepted the challenge of speaking publicly about Tuberculosis (TB). What took me so long?
Like on my case, there can be many reasons why not many HIV positive advocates don’t speak publicly about TB-HIV co-infection:
• As HIV positive activists we just don’t take the threat of TB seriously.
• We are too busy traveling around for workshops and meetings.
• We have not been affected by TB personally and that is why we can’t see the danger.
• We don’t know the facts of TB in our countries and context.
• We don’t know what to do about the topic.
• We don’t make a lot of publicity for ourselves if we speak publicly about TB-HIV (For example compare how many Hollywood stars does TB has on its side in comparison with HIV/AIDS).
• We think it is an issue of the poor people living with HIV but not the “leaders” living with HIV.
Coming to analyze these reasons honestly, one comes to the understanding that these are only excuses, not real reasons.
My challenges, my fears, my lack of knowledge on the issue were not something impossible to solve. Some basic information made the difference and could actually help preventing the expansion of TB among my community of HIV positive people.
Entering the TB world, I saw the potential of a shared work, like Michel Sidibe (UNAIDS Executive Director) said in the 3sr Stop TB Forum: “If a virus and bacteria can work so well together, why can’t we?”
Some of the questions that helped me getting out of my comfort zone were:
• Do I know how TB affects differently women and men?
• Do I know how to support people living with HIV with an active TB infection without being infected myself?
• Is this a topic that I am ashamed of speaking?
• Is it easier for some people to talk about their HIV status (even as a qualification itself) than to talk about an experience with TB?
• Do I know the statistics of the TB epidemic on my region and my country?
• Do I share with the people who are affected or do I run away from them?
• Do I know how many adherent people living with HIV actually die of TB each year?
• Do I know how smoking increases the risk for TB?
• Do I understand the conditions of vulnerability in which people get a TB infection?
• Do I know how Human Rights are violated when a person living with HIV has MDR TB?
• Can I use my skills as an HIV positive advocate for the empowerment of the TB affected community?
After I was fortunate enough to be elected as the TB-HIV Community Representative in the TB-HIV Working Group of the Stop TB Partnership, I had the chance to learn more. It was not rocket science and many of my fears had not real basis.
If you are an HIV positive advocate, can I ask you to join the TB Revolution?
Please see attached figure of the TB Revolution you can be part of!

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¿Viviendo con VIH? Cómo ser parte de la Revolución de la Tuberculosis
Gracia Violeta Ross
Diario de una activista viviendo con VIH en Bolivia, 24 de Marzo de 2010
Estoy viviendo con VIH por casi 10 años. No me siento orgullosa de decir que solamente después de 10 años, acepté el desafío de hablar públicamente sobre la Tuberculosis (TB). ¿Por qué me demore tanto?
Como en mi caso, pueden haber muchas razones del por qué no muchos activistas viviendo con VIH hablan públicamente sobre la co- infección TB-VIH:
• Como activistas viviendo con VIH simplemente puede ser que no tomemos seriamente la amenaza de la TB.
• Estamos muy ocupados viajando a talleres y reuniones.
• No fuimos afectados personalmente por la TB y es por ello que no vemos el peligro.
• No conocemos los hechos sobre la TB en nuestros países y contextos.
• No sabemos qué hacer acerca del problema.
• No hacemos mucha publicidad para nosotros mismos si hablamos públicamente acerca de la TB-VIH. (Por ejemplo comparen cuántas estrellas de Hollywood tiene la TB en su lado en comparación con el VIH/SIDA).
• Pensamos que es un problema de las personas pobres que están viviendo con VIH pero no de los “líderes” viviendo con VIH.
Cuando analizamos estas razones, honestamente, uno llega a entender que son excusas, no razones verdaderas.
Mis desafíos, mis miedos, mi falta de conocimiento en la temática no eran problemas imposibles de resolver. Un poco de información básica hizo la diferencia y podría, de hecho ayudar a prevenir la expansión de la TB en mi comunidad de personas viviendo con VIH.
Al entrar al mundo de la TB, vi el potencial de un trabajo compartido, como dijo Michel Sidibe (Director Ejecutivo de ONUSIDA) en el 3er Foro de la Alianza para detener la TB: “Si un virus y una bacteria pueden trabajar tan bien juntos, ¿por qué no podemos nosotros?”
Algunas de las preguntas que me ayudaron a salir de mi zona de comodidad fueron:
• ¿Se cómo afecta la TB de forma diferente a hombres y mujeres?
• ¿Se cómo apoyar a personas viviendo con VIH con una infección activa de TB sin infectarme yo misma?
• ¿Es este un tema del cual me avergüenza hablar?
• ¿Es más fácil para algunas personas hablar de su estado VIH positivo (casi como si fuera una calificación) que hablar de una experiencia con la TB?
• ¿Conozco las estadísticas de la TB en mi región y país?
• ¿Comparto con las personas afectadas por la TB o huyo de ellas/os?
• ¿Se cuántas personas con VIH que son adherentes al tratamiento antirretroviral, de hecho mueren con TB cada año?
• ¿Se cómo el fumar aumenta el riesgo para la TB?
• ¿Entiendo las condiciones de vulnerabilidad en que las personas se infectan de TB?
• ¿Se cómo los Derechos Humanos se violan cuando una persona con VIH tiene TB MDR (multi- drogo resistente)?
• ¿Puedo usar mis capacidades como una activista VIH positiva para el empoderamiento de las comunidades afectadas por la TB?
Luego de ser afortunadamente elegida como la Representante de las Comunidades Afectadas en el Grupo de Trabajo TB-VIH de la Alianza para detener la TB, tuve la oportunidad de aprender más. No era ciencia de alto nivel, muchos de mis miedos no tenían base real.
Si eres un/a activista viviendo con VIH, ¿puedo pedirte que te unas a la revolución de la TB?
¡Por favor vea la figura adjunta de la Revolución de la TB de la cual puedes ser parte!

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Comments

jap21's picture

Gracias Violeta

Te comento que tu trabajo es apreciado en lugares lejanos como Nigeria y Kenya en Africa. Eres un orgullo para las mujeres Bolivianas en todo el mundo por tu coraje y tu actitud positiva con la vida.

Aunque no te conozco personalmente, te admiro y quiero mandarte un gran abrazo desde Tarija, Cuando vengas por aca, enviame un email para que podamos contactarnos. Yo estaré en La Paz en Junio, y me encantaría conocerte personalmente. Me puedes enviar tus datos a mi email si estás interesada.

Gracias por esta información que pusiste aquí. Las mujeres de Bolivia debemos estar más enteradas de estas cosas.

Un abrazo,

Jackie

Jacqueline Patiño FundActiva
Tarija - Bolivia
South America
www.jap21.wordpress.com

Gracia Violeta Ross's picture

Hola Jacqueline

Un gusto saber de ti y que estas en la querida Bolivia. Me encatara conocerte en persona, puedes escribirme mi cel es 70678041. En Noviembre estuve en Tarija pero no supe de ti. Si tengo una oportunidad de ir alla, de hecho ire a Yacuiba, estare en contacto contigo. Me encanta conocer mujeres bolivianas que piensan fuera de lo que nos enseñaron. Un abrazo en la distancia!

Violeta

Gracia Violeta Ross

Representante de la Comunidad Grupo de Trabajo TB-VIH, Alianza para detener la TB
(Comunity Representative TB-HIV Working Group, Stop TB Partnership)
Representante Nacional Red Boliviana de personas con VIH y sida (REDBOL)
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